
Das sollten Versicherte und Patienten jetzt wissen
Bereits seit 2021 sind die gesetzlichen Krankenkassen zur Bereitstellung einer elektronischen Patientenakte verpflichtet. Bislang haben jedoch nur gut 1 % der GKV-Patientinnen und -Patienten eine digitale Akte beantragt. Bisher war dieses Angebot freiwillig. Zum Beginn des kommenden Jahres erfährt die ePA nun eine Neuauflage - ab dem 15.01.2025 wird die Akte zur Pflicht für gesetzlich Versicherte, die der Akten-Einrichtung nicht widersprechen.
Mit Einführung der der elektronischen Patientenakte (ePA) für alleerwartet das Bundes-gesundheitsministerium eine deutliche Verbesserung der digitalen Strukturen im Gesundheitssystem.
Von Datenschützern gibt es dagegen weiterhin überwiegend Kritik. Die Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit in Nordrhein-Westfalen, Bettina Gayk rät eindringlich: "Versicherte sollten sich rechtzeitig mit der neuen ePA vertraut machen und dann sorgfältig entscheiden, ob und in welchem Umfang sie von ihren komplexen Widerspruchsmöglichkeiten Gebrauch machen. Andernfalls wird die ePA automatisch eingerichtet und mit Informationen befüllt, die Patient*innen womöglich nicht offenlegen wollen."
Verbraucherschützer bemängeln, dass die Krankenkassen nicht umfassend zur ePA und im Besonderen über das komplexe Widerspruchsverfahren informieren. Ohne ausreichende Information und Aufklärung der Versicherten, gerade auch zu den Widerspruchsmöglichkeiten bei der ePA bestehe die Gefahr, dass Versicherte - anders als in der Werbekampagne des Bundesgesundheitsministeriums dargestellt- nicht die volle Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten behalten
Auch wir sehen das Vorhaben kritisch - aus mehreren Gründen: nach den Erfahrungen mit der elektronischen Krankmeldung und dem eRezept wird auch die Einbindung der elektronischen Akte in die Praxis- und Behandlungsabläufe -erwartbar- technische Probleme und erhebliche Umstellungen mit sich bringen und somit viel Aufwand erfordern, also Zeit verbrauchen, die uns für die medizinische Versorgung unserer Patienten fehlen wird. Ebenso bleiben auch für uns viele Fragen zur Anwendung und insbesondere zur Datensicherheit und zum Schutz der sensiblen Gesundheitsdaten bislang nicht ausreichend beantwortet.
Nachfolgend haben wir das zusammengestellt, was aus unserer Sicht wichtig ist und Versicherte und Patienten zu ihrer ePA wissen sollten:
Auf einen Blick
Vorteile der ePA:
Sie erleichtert den Austausch von medizinischen Dokumenten zwischen Arztpraxen, Apotheken, Kliniken und den PatientInnen, da Unterlagen vorhanden sind und nicht erst angefordert werden müssen.
- Zentralisierte Informationen: Ihre Gesundheitsdaten, wie Röntgenbilder und Medikationspläne, werden an einem Ort gespeichert. Dies erleichtert den Zugriff für Ihre Ärzte und kann eventuell die medizinische Versorgung verbessern, sofern die Technik in diesem Moment funktioniert.
- Bessere Vernetzung: Die ePA ermöglicht eine bessere Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Ärzten und Krankenhäusern, was zu einer effizienteren Behandlung führen kann.
- Bei einem Krankenhausaufenthalt liegen Ihre Gesundheitsdaten vor, wenn Sie dem Zugriff des Krankenhauses nicht widersprechen.
- Unnötige Doppeluntersuchungen entfallen. Im Notfall liegen alle wichtigen Informationen gesammelt und schnell vor. Ärztinnen und Ärzte haben einen besseren Überblick über Ihre Krankengeschichte. Überweist Ihre Hausärztin Sie zum Beispiel an einen Facharzt, kann dieser die Dokumente zu Ihrem Behandlungsfall einsehen und seinen eigenen Bericht direkt in die elektronische Patientenakte hochladen.
Nachteile der ePA:
- Opt-out-Verfahren: Die ePA wird automatisch für Sie eingerichtet, es sei denn, Sie widersprechen aktiv. Dies bedeutet, dass ohne Ihr aktives Eingreifen Ihre Gesundheitsdaten in die ePA aufgenommen werden, ob Sie dies möchten oder nicht.
- Technische Anforderungen: Menschen ohne geeignetes Endgerät haben bislang (noch) keinen eigenständigen Zugriff und Einblick in ihre eigene ePA.
- Technische Instabilität: Die Nutzung der ePA setzt eine stabile technische Infrastruktur voraus, die in der Praxis noch nicht gegeben ist und deshalb häufig nicht zuverlässig funktioniert. Dies kann dazu führen, dass wichtige Funktionen der Telematik schlecht oder gar nicht nutzbar sind, was die medizinische Versorgung beeinträchtigen könnte.
- Hohe Komplexität: Anmeldung und Nutzung der ePA sind oft kompliziert und erfordern technisches Verständnis, über das nicht jeder verfügt - insbesondere ältere Versicherte sind hier benachteiligt. Dies kann zu Frustration und Schwierigkeiten bei der Nutzung führen.
- Erhöhte Datenschutzrisiken: Mit der Einführung der ePA steigt das Risiko, dass Ihre sensiblen Gesundheitsdaten durch Cyberangriffe oder Datenlecks gefährdet werden. Im schlimmsten Fall könnten Ihre Daten für jedermann im Internet zugänglich sein. Der Schutz Ihrer Privatsphäre könnte dadurch ernsthaft und dauerhaft gefährdet werden.
- „Gläserner Patient“: Die ePA führt dazu, dass Ihre Gesundheitsdaten an einem zentralen Ort gespeichert werden. Dies bedeutet, dass Ihre gesamte Krankengeschichte, einschließlich sensibler Informationen wie medizinischer/psychischer Krankheitsbilder, Medikationspläne aber auch familiäre Erkrankungen, potenziell für eine Vielzahl von Menschen zugänglich wird. Dies kann das Risiko erhöhen, dass Ihre persönlichen aber auch weiterer familienbezogene Gesundheitsinformationen in falsche Hände geraten.
Die „ePA für alle“ ab Januar 2025
Rund 20 Jahre nach der gesetzlichen Einführung der elektronischen Gesundheitskarte wird nun - ab dem 15. Januar 2025- die elektronischen Patientenakte (ePA) das zentrale Element der vernetzten Gesundheitsversorgung und der Telematikinfrastruktur (TI) Teil der Regelversorgung für gesetzlich Krankenversicherte. Sie soll Behandelnden möglichst schnell und unkompliziert ein umfassendes Bild über die Gesundheit ihrer Patientinnen und Patienten ermöglichen.
WAS IST die ePA?
Nach der gesetzlichen Definition ist die ePA eine versichertengeführte elektronische Akte in der Telematikinfrastruktur. Laut § 341 SGB V soll sie „Informationen, insbesondere zu Befunden, Diagnosen, durchgeführten und geplanten Therapiemaßnahmen sowie zu Behandlungsberichten“ enthalten und insbesondere der „gezielten Unterstützung von Anamnese, Befunderhebung und Behandlung“ dienen.
Die ePA soll also wichtige medizinische Daten wie Medikation, Laborbefund, Notfallinformationen und Daten aus Krankenhausaufenthalten enthalten und somit die medizinische Versorgung verbessern, indem sie einen sicheren und schnellen Austausch von Gesundheitsdaten zwischen Versicherten und Leistungserbringern wie Arztpraxen, Krankenhäusern oder Apotheken ermöglicht.
Die Datenhoheit bleibt bei den Versicherten und Patienten! Sie bestimmen, was letztlich in die ePA kommt, und entscheiden selbst, wer - also welche Praxis, welche Apotheke oder welches Krankenhaus- für welchen Zeitraum auf welche der in der Akte gespeicherten Gesundheitsdaten zugreifen darf.
Für die Nutzung ab 2025 wird für jede Patientin und jeden Patienten -auch für Kinder und Jugendliche- eine ePA angelegt. Alle gesetzlichen Krankenkassen stellen ihren Versicherten eine ePA-App zur Verfügung.
- Die Krankenkassen sind per Gesetz dazu verpflichtet, ihre Versicherten vorab ausführlich zur ePA zu informieren, insbesondere auch zum Recht auf Widerspruch!
Künftig hat dann jede Praxis ab dem Einlesedatum der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) standardmäßig für einen Zeitraum von 90 Tagen Zugriff auf die freigegebenen Inhalte der ePA. Patientinnen und Patienten können diesen Zeitraum über die App auf eigene Initiative vorzeitig beenden oder auch – beispielsweise für die Hausarztpraxis – einen längeren Zugriffszeitraum festlegen. Apothekerinnen und Apotheker haben nach dem Einlesevorgang vor Ort standardmäßig drei Tage lang Zugriff auf die ePA einer bzw. eines Versicherten.
Diese Daten kommen in die Akte
Die ePA soll wichtige medizinische Daten wie Medikation, Laborbefund, Notfallinformationen und Daten aus Krankenhausaufenthalten enthalten. Per Gesetz sind Ärzte (Praxis und Krankenhaus) und Psychotherapeuten, Apotheker und Zahnärzte verpflichtet, vorhandene Akten zu befüllen mit Informationen/Daten, die von ihnen im Rahmen der konkreten aktuellen Behandlung erhoben werden und elektronisch vorliegen.
Auch die Krankenkassen und die Versicherten selbst können Daten einstellen -sofern nicht die oder der Versicherte der Aktenführung generell oder der Einstellung bestimmter Daten widersprochen hat. Später sollen weitere Berufsgruppen wie Physiotherapeuten und Ergotherapeuten hinzukommen. Auch die Krankenkassen und die Versicherten selbst können Daten einstellen.
Wissenswertes zur Befüllung
Grundsätzlich gilt: Wer einen relevanten Befund erstellt, ist verpflichtet, ihn in die ePA zu geben, unter der Voraussetzung, dass folgende Bedingungen erfüllt sind:
- Die Daten wurden vom Behandler selbst erhoben und liegen digital vor
- Die Daten haben einen aktuellen Behandlungsbezug
- Die Daten haben das vorgegebene/geeignete Dateiformat und sind nicht größer als max. 25 MB
- Es liegt kein Widerspruch des Patienten/Versicherten gegen einzelne Daten oder die ePA insgesamt vor.
- Wer keine Patientenakte will, muss explizit widersprechen (Opt-out-Verfahren). Kinder ab 15 Jahren müssen selbst widersprechen. Ein Widerspruch ist jederzeit und ohne Angabe von Gründen möglich - auch nach dem Anlegen der ePA ist ein Widerspruch noch möglich.
Widerspruchsrechte der Versicherten und Patienten
Die elektronische Patientenakte (ePA) in Deutschland ist freiwillig. Versicherte und Patienten haben umfassende Widerspruchsrechte in Bezug auf Ihre Gesundheitsdaten in der ePA. Sie können Widerspruch einlegen
- Grundsätzlich gegen die Einrichtung einer ePA
- bei Zugriffsrechten,
- gegen das Einstellen von Dokumenten in bestimmten Behandlungssituationen,
- gegen das Speichern von Daten der Krankenkasse und
- gegen die Weitergabe von Daten aus der ePA zu gemeinwohlorientierten Forschungszwecken.
Versicherte und Patienten können direkt über die ePA-App oder die Ombudsstelle Ihrer Krankenkasse Widerspruch einlegen.
- Wie das genau geht, muss Ihnen Ihre jeweilige Krankenkasse erklären. Nachteile bei der Gesundheitsversorgung darf es für Menschen, die die ePA ablehnen, nicht geben
Sie können Berechtigungen aber auch wieder neu erteilen. Wenn Sie die Krankenkasse wechseln, wird die Widerspruchsinformation an die neue Krankenkasse übertragen.
Versicherte und Patienten können auch einzelnen Anwendungsfällen, also der Einstellung bestimmter Daten und Dokumente in die ePA, widersprechen. Auch dies ist über die ePA-App oder eine Ombudsstelle der Krankenkasse möglich.
Behandelnde, also Ärzte, Therapeuten und Apotheker, sind in den Widerspruchsprozess nicht involviert – außer es geht um die Speicherung besonders sensibler, möglicherweise stigmatisierender Daten, für die eine Aufklärungspflicht für die Behandler besteht.
Was bedeutet "freiwillige Datenspende zu gemeinwohlorientierten Zwecken"?
Ab dem 15. Juli 2025 können Gesundheitsdaten aus der ePA für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke genutzt werden. Das soll die Gesundheitsversorgung verbessern. Was gemeinwohlorientierte Zwecke sind und wer solche Daten nutzen darf sind, wird gesetzlich festgelegt und kontrolliert. Die Daten werden pseudonymisiert und automatisch ausgewählt. Niemand ist nicht verpflichtet, seine Daten zu spenden.
- Wenn Sie dies nicht möchten, müssen Sie aber selbst aktiv werden und widersprechen. Sie können über die ePA-App oder die Ombudsstelle Ihrer Krankenkasse widersprechen.
Wie sicher ist die elektronische Patientenakte?
Der Schutz von persönlichen Gesundheitsdaten von Versicherten und Patienten hat höchste Priorität. Die Anforderungen an die Datensicherheit der elektronischen Patientenakte sind daher sehr hoch. Die Inhalte sind verschlüsselt, so dass niemand außer den Versicherten selbst und/oder den von ihnen Berechtigten Inhalte lesen können.
Der Zugriff auf die elektronische Patientenakte erfolgt über die Telematikinfrastruktur, ein vorgeblich sicheres, in sich geschlossenes Netz.
Die Daten der elektronischen Patientenakte werden zentral auf Servern in Deutschland gespeichert und verschlüsselt. Sie sind hoch abgesichert und unterliegen den europäischen Datenschutzbestimmungen. Jeder Datenverarbeitungsschritt in einer Akte wird innerhalb der geschützten Rechenzentren in einem nochmals abgesicherten Bereich, der so genannten Vertrauenswürdigen Ausführungsumgebung (VAU), ausgeführt.
Außerdem müssen alle ePA-Apps ein Zulassungsverfahren der gematikdurchlaufen. Das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnologie (BSI) hat klare Sicherheitsvorgaben für die ePA entwickelt, die umgesetzt werden müssen.
- Nicht nur bei der Nutzung der ePA gilt: Schützen Sie unbedingt Ihre digitalen Endgeräte vor Hackerangriffen! Installieren Sie regelmäßig Sicherheitsupdates, nutzen Sie keine verdächtigen WLANs im öffentlichen Raum und nutzen Sie nur Software, der Sie vertrauen können.
Warum steht die ePA für alle in der Kritik?
Neben all den Vorteilen, die die elektronische Patientenakte verspricht, gibt es auch viele Kritikpunkte, z. B. von Datenschützern, IT-Sicherheitsexperten und Verbraucherschützern:
- Es fehle an unabhängigen und verständlichen Informationen zu den Funktionen und Risiken der ePA, um Patienten und Patientinnen eine selbstbestimmte Entscheidung zu ermöglichen. Dazu müssen auch die Krankenkassen ihre Informationspflichten erfüllen.
- Menschen, die kein Smartphone oder Tablet besitzen, sind in der Verwaltung ihrer ePA extrem eingeschränkt.
- Es wird angezweifelt, ob Gesundheitsdaten auf privaten Computern oder Smartphones ausreichend vor dem Zugriff Dritter geschützt sind.
- Durch Hackerangriffe und Missbrauch bestünde die Gefahr, dass Patientendaten in die falschen Hände gelangen.
Unser derzeitiges Fazit
Grundsätzlich begrüßen wir den digitalen Fortschritt in der Medizin. Dieser ist ebenso notwendig wie überfällig. Die ePA bietet unserer Meinung nach durchaus Möglichkeiten, um die Patientenversorgung einfacher, besser und sicherer zu machen.
Allerdings sind bis heute noch viele Fragen offen und grundsätzliche Herausforderungen nicht abgearbeitet: es gibt derzeit (noch) keine einheitlichen Standards zur Datenerhebung, die zentralen Datenspeicherung ist problematisch und die Datensicherheit ist noch unklar. Wir sehen deshalb noch weiteren Verbesserungs-/ Nachbesserungsbedarf, bevor die ePA deutschlandweit Realität wird.
Die ePA soll relevante Patientendaten gebündelt für den Versorgungsalltag allgemein nutzbar machen. Die für Versicherte freiwillige und kostenlose Nutzung der Akte soll helfen, unnötige Doppeluntersuchungen sowie Behandlerwechsel zu vermeiden.
Versicherte und Patienten sollen über ihre Daten ständig informiert sein und die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zeitgemäß eigenverantwortlich steuern können. Allerdings müssen sich Patienten dazu wichtige Fragen stellen und Entscheidungen treffen:
- Will ich die elektronische Patientenakte überhaupt?
- Wer soll Zugriff auf meine Daten haben?
- Auf welche genau? Und wie lange?
Angesichts der bislang nicht geklärten Fragen und ungelösten Probleme sollten Versicherte und Patienten sorgfältig abwägen, ob die frühzeitige Nutzung der ePA für sie persönlich vertretbar und von Nutzen ist. Insbesondere diejenigen, die kein geeignetes Endgerät besitzen und/oder nicht bzw. nicht ausreichend technisch versiert sind, um ein solches Gerät sicher bedienen zu können, sollten ernsthaft erwägen, der Einrichtung einer ePA zum jetzigen Zeitpunkt zu widersprechen.
Es wäre sehr zu wünschen, wenn sich die ePA nach dem langen, hindernisreichen und teuren Entwicklungsweg sicher und technisch möglichst reibungslos in den Alltag der medizinischen Leistungserbringer integrieren ließe, damit das „Herzstück der digitalen Gesundheitsinfrastruktur“ endlich seine positiven Effekte entfalten kann. Erneute Probleme bei der Einführung der ePA würden zu weiterem Vertrauensverlust aller Beteiligten in die digitale Versorgung führen.
Quellen und weitere Informationen:
Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V): § 341 ff
Bundesgesundheitsministerium: Die elektronische Patientenakte für alle
gematik: FAQ zur ePA
Kassenärztliche Bundesvereinigung Herbert-Lewin-Platz 2, 10623 Berlin, www.kbv.de
https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/elektronische-patientenakte-epa-digitale-gesundheitsakte-fuer-alle-kommt-57223
Deutsche Aidshilfe: Dossier zur ePA
https://www.heise.de/ratgeber/Widerspruch-bei-der-ePA-fuer-alle-Was-bisher-bekannt-ist-9710212.html
Bündnis widerspruch-epa.de
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